Une loi pour le dépistage néonatal généralisé ?

Nous vous en avions parlé en mars dernier : un groupe UMP composé de Jean-Pierre Dupont (Député de Corrèze), Edwige Antier (Députée de Paris et Pédiatre) et Jean-François Chossy (Député de la Loire) a été missionné par l'Assemblée Nationale pour élaborer des propositions en vue d'améliorer le dépistage précoce des troubles de l'audition. De nombreux experts - dont le Pr Eréa Noël Garabédian, chef du Service ORL de l'Hôpital Trousseau -, des associations, des organismes publics... ont été consultés. Ce rapport a été rendu public le 07 juillet dernier. Le point phare du document est une proposition de loi visant à généraliser le repérage des troubles de l'audition en maternité, qui pourrait être déposée en décembre prochain : affaire à suivre ! 
Le rapport complet est disponible auprès d'Acfos sur simple demande ou sur le site du CTNERHI : http://www.ctnerhi.com.fr/images_lettres/RAPPORT_SURDITE.pdf

Détail des propositions :  

Dépistage et accompagnement 

- Proposition n° 1 : confier aux agences régionales de santé (ARS) la mise en oeuvre et la coordination du dépistage systématique dans un délai de deux ans maximum des troubles de l’audition en deux temps – repérage en maternité et diagnostic en centre spécialisé -, selon un cahier des charges défini au niveau national.

- Proposition n° 2 : généraliser progressivement sur l’ensemble du territoire les centres de référence spécialisés dans le dépistage, le diagnostic, la prise en charge, l’information et l’accompagnement des troubles de l’audition, véritables « guichets uniques » autour d’une équipe pluridisciplinaire répondant au cahier des charges national (CAMSP, des CDOS ou toute autre structure).

- Proposition n° 3 : désigner un référent « troubles de l’audition » au sein de chaque Maison départementale des personnes handicapées (MDPH), afin d’assurer une continuité de l’accompagnement de l’enfant et de sa famille. 

Information

- Proposition n° 4 : délivrer une information systématique donnée aux parents pendant la période de grossesse sur le rôle de l’audition dans l’apprentissage du langage de l’enfant et la nécessité d’une vigilance soutenue sur l’état de l’audition pendant toute l’enfance.

- Proposition n° 5 : confier aux centres de référence territoriaux une mission d’information objective, neutre et complète sur les différents modes de communication aux personnes sourdes et malentendantes ainsi que leurs possibilités existantes au niveau régional, en s’appuyant sur les associations spécialisées dans les différents modes de communication.

- Proposition n° 6 : faire de la surdité une grande cause nationale afin d’accompagner la généralisation du dépistage et la mise en oeuvre du plan gouvernemental, comprenant notamment la tenue de débats en régions dont l’organisation pourrait être confiée aux espaces éthiques régionaux.

- Proposition n° 7 : lancer une campagne d’information nationale sur le bilinguisme ou le multilinguisme, valorisant l’ensemble des modes de communication. 

Formation

- Proposition n° 8 : mettre en place un module de formation initiale et continue d’ordre technique, informationnel et psychologique pour les professionnels de la naissance sur le repérage des troubles de l’audition dans les maternités.

- Proposition n° 9 : mettre en place dans le cadre de la formation initiale des médecins un module sur les

différents types de handicap , dans le souci d’un rapprochement entre sanitaire et médico-social

- Proposition n° 10 : mettre en place pour les professionnels de l’enfance une formation sur le repérage des troubles de l’audition et les signes d’alerte (psychiques, comportementaux, etc.) et en particulier les pédiatres, les personnels de crèches, les personnels de PMI, les orthophonistes, les psychométriciens, les enseignants et personnels de l’éducation nationale en contact avec les jeunes enfants, etc.

Recherche

- Proposition n° 11 : améliorer le recueil statistique et l’exploitation des données disponibles relatives aux troubles sensoriels et dans un premier temps sur les troubles auditifs, en particulier au moment clé du développement de l’enfant :

. rendre effectifs le remplissage et la transmission des trois certificats de santé à l’issue des examens médicaux obligatoires (8e jour, 9e mois et 2 ans de l’enfant) par le médecin aux services de protection maternelle et infantile (PMI), en instaurant des pénalités ;

. centraliser et exploiter les données au niveau national, avec pour objectif la constitution d’un registre national épidémiologique sur les surdités de l’enfant.

-  Proposition n°12 : étudier l’opportunité de mettre en place un dépistage systématique des troubles de la vision au niveau national.