Généralisation du dépistage néonatal de la surdité
Avec l’arrêté du 23 avril 2012, la généralisation du dépistage arrive et, nous l’espérons, permettra de supprimer les inégalités existant en terme de dépistage sur le territoire et entre les diverses maternités, tout en mettant la France au niveau des autres pays développés en terme de dépistage et de précocité du diagnostic.
ACFOS souhaite maintenant que le cahier des charges national (mentionné dans l’arrêté), qui va servir de mission pour les Agences Régionales de Santé, soit établi avec les associations et les experts de la surdité.
ACFOS a toujours défendu la nécessité d’organiser rigoureusement ce dépistage, pour qu’il soit proposé et non imposé, pour que les informations données en maternité soient appropriées, pour que les rendez-vous en aval du dépistage soient organisés au mieux pour les familles.
On lit encore parfois qu’avec le dépistage néonatal « la surdité est annoncée aux parents à la maternité » : c’est bien sûr inexact puisque l’information donnée aux parents dans 1 à 2 % des cas selon le type de test utilisé, est que le test d’audition n’a pas pu conclure sur l’audition de leur bébé et doit être refait. Mais on voit comme il est important que ce dépistage s’accompagne d’une charte très précise, d’une information standardisée et d’une formation des personnels qui font les tests. Le moment du diagnostic sera aussi celui de l’information des parents et là aussi, le cahier des charges devra établir les supports de l’information aux parents, et permettre l’implication des associations de parents représentant les différents modes de communication.
Pr Françoise Denoyelle, Présidente d'Acfos
Voir aussi :
- La position de l'Unisda
- La position de l'Anpeda
Arrêté du 23 avril 2012 relatif à l'organisation du dépistage de la surdité permanente néonatale
- Article 1. Le dépistage précoce de la surdité permanente néonatale constitue un programme de santé au sens de l'article L. 1411-6 du code de la santé publique.
- Article 2. Ce dépistage comprend :
1° Un examen de repérage des troubles de l'audition, proposé systématiquement, avant la sortie de l'enfant de l'établissement de santé dans lequel a eu lieu l'accouchement ou dans lequel l'enfant a été transféré ;
2° Des examens réalisés avant la fin du troisième mois de l'enfant lorsque l'examen de repérage n'a pas pu avoir lieu ou n'a pas permis d'apprécier les capacités auditives de l'enfant ;
3° Une information des détenteurs de l'autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française.
- Article 3. Ce dépistage ne donne pas lieu à une participation de l'assuré.
- Article 4. Le programme de dépistage de la surdité permanente néonatale est mis en œuvre par les agences régionales de santé conformément à un cahier des charges national établi par arrêté des ministres chargés de la santé et de la protection sociale.
- Article 5. L'administration territoriale de santé à Saint-Pierre-et-Miquelon, l'agence de santé de la Guadeloupe, de Saint-Barthélemy et de Saint-Martin et l'agence de santé de l'océan Indien sont tenues aux même obligations que celles dévolues aux agences régionales de santé par l'article 4.
- Article 6. Le directeur général de la santé et le directeur de la sécurité sociale sont chargés, chacun en ce qui le concerne, de l'exécution du présent arrêté, qui sera publié au Journal officiel de la République française.